11月第一例会が4日(火)19時からリーガホテルゼスト高松で、講師に小西行彦香大准教授と川口幸穂小児科医のお二人を迎えし、開催されました。お二人は『小漫児が社会につながる新しい体験プロジェクト』に挑戦中であります。小漫児とは、『小児慢性特定疾病』のお子さんのことで、医学の進歩により、小児の慢性疾患における長期生存率は著しく向上した一方、子どもたちの日常生活に与える影響は大きい訳です。
入院が長期化し、入院時は仲間との交流機会の喪失に伴い、社会性の発達の阻害や不安・抑うつになりがちになるとして、病室から世界へWonderMetaメタバース美術館プロジェクト(病気と共に暮らす子どもたちの想いと表現を、リアルとメタバースの両方で発信“どこにいても世界とつながれる”新しい美術館構想)を考えています。
数ヶ月から1年以上の長期入院や、短期入院の繰り返し狭い病室での治療、その部屋で24時間の親の付き添いで、同世代の子どもたちとの交流機会の制限・限界等、社会孤立、心理的負担、教育機会の損失を招いている現実。そこで1回目『メタバース美術館』と『リアル展示』を今年9月、Windowsとiso端末でインターネット回線を駆使したメタバース美術館と丸亀町壱番街ドーム広場(9/28)開催。ユーザ数は当初目標の2倍、ドーム広場には約1,000人近い来場者と大好評を得たのです。
次2回目の計画と、資金調達に奔走している。2回目美術館では、中国・四国エリアに拡大!各地で療養中の子どもたちにお絵かきワークショップ(体験型講座)の開催。子どもたちの絵で出来た商品の開発(Tシャツ・買い物袋)。より使いやすいメタバース空間の開発。病気と闘う子どもたちの“わくわく”を、もっと大きく・循環させる企画を考え、クラウドファンディングを開始。
高松栗林ライオンズクラブは、私が入会した1983(昭和58)年から『小児糖尿病せとっ子の会』への資金援助を続けています。小児糖尿病は、主に「1型糖尿病」が多く、自己免疫による発症が特徴です。一方、一般的な糖尿病は「2型糖尿病」が多く、生活習慣が主な原因です。小児糖尿病は自己免疫反応により、膵臓のβ細胞が破壊され、インスリンが分泌できなくなることから突然発症します。
主に10〜14歳に多く、小学生でも発症例が増加中で、治療はインスリン注射が必須。食事療法や運動療法だけではコントロールできない。勿論遺伝性ではありません。従って生活の中で、インスリン注射をするための訓練(キャンプ)を夏や春の休暇中に宿泊し、終日行います。この資金を提供してきました。このような40年間続く御縁で、今日の講演例会に至りました。